《遗愿清单（一个临终关怀工作者的手记）》为纪慈恩的叙事散文合集，记录了她作为临终关怀志愿者的工作历程、心路历程。这本书里选取了她在做临终关怀和福利院义工时的所见所闻，有先天性心脏病儿童苦等器官移植不得的故事，也有对生存质量堪忧的晚期癌症患者究竟是否坚持痛苦治疗的反思，给读者铺展开一条特别的认识道路。

《遗愿清单（一个临终关怀工作者的手记）》为作者纪慈恩十年2700小时临终关怀工作的结晶，记录厂她的所见所闻所感。

图书分为三个部分，第一部分记录了十二位病人的临终状态，以及他们的人生故事。

第二部分是纪慈恩的人生经历，她如何面对亲人爱人的离去，以及她对生命的思考。

第三部分是人生整理手册，涵盖了对患者、家属、普通人、想做志愿者的人的忠告与建议。

前言 我已活在意义中，不需要再去寻找

辑一 爱别离：我见到的那些离别

 第一章 安乐死执行那一天

 第二章 忘记死亡，专注飞翔

 第三章 死亡是一次结账

 第四章 我在临终者身上看到的人生

 第五章 谢谢你曾经来过这个世界

 第六章 谢谢这个世界有这样一个你

 第七章 涵容死亡，是对生命真正的敬畏

 第八章 妈，对不起，女儿让你受苦了

 第九章 捐献器官：生命的馈赠

 第十章 一个临终者的独白

 第十一章 失独家庭的坚强与无奈

 第十二章 带着爱，一切将如愿以偿

辑二 我生命中那些离别

 第十三章 世界的另一端，我用微笑送别你

 第十四章 来过，就不会真正离开

 第十五章 真真口述：来过，爱过，并一直爱着

 第十六章 如果生命注定要离去，我将朝向阳光送别你

 第十七章 你不是真的热爱诗和远方

辑三 整理我们的人生

 第十八章 为我们的人生算笔账

 第十九章 关于恐惧

 第二十章 面对抑郁症，我们欠一句：你可以哭

 第二十一章 关于弃婴岛：审判是上帝的事，我们的使命只是让孩子更好

 第二十二章 关于疾病与死亡：要接受生命“就到这里了”

 第二十三章 关于志愿者：志愿者工作是一件严肃的事

 第二十四章 纪慈恩对话录

后记 死亡虽然刻骨铭心，却也微不足道

在走廊里，碰到主治医师，他问我，准备好了吗？他的意思是“希望你不要再拖了，赶紧签字”。我低下头，点了点。

我永远都无法准备好，可是我也没有选择。

我走进病房，默默拖着疼痛的身体半坐起来，努力挤出笑容，她没有像平日一样说“你来了……”她知道，我们都知道，这是最后一天。她用坚定的眼神看向我的时候．我就知道没有必要再问“要不明天再签”。

医生进来，问我，可以了吗？我依旧低头点点头。

翻译姐姐凑在我耳边轻轻地说，做最后的告别吧。

后来，很多人跑过来说他们理解我，我才觉得，这个世界上最绝望的事就是有人对你说“我明白你的感受”。怎么可能有人明白？你们明白此时我的感受吗？要亲手结束生命中最重要的朋友的生命，然后来一个仪式化的告别，再送上一个礼貌式的微笑，说一声，再见。

“我要走了。”默默这样说的时候，我才真正意识到，我不愿意面对的那一刻还是来了。

我依旧低着头点点头。

她接着说：“你要好好活着，连同我在这个世界上本该有的那一份，一起好好地活下去。”

我，低着头点点头。

我们沉默了五秒钟的样子，我突然意识到，时间真的不多了。

我抱着她，没有敢看她的眼睛，紧紧紧紧地抱着她，说：“我会一直，一直想你的。”

“当我知道我得了肝癌以后，我第一反应并不是我即将不久于人世，而是，我走了，你该怎么办？”默默看到我脆弱的拥抱，她说。

我以为她后悔了，我说：“那我们就不要签了吧？让我缓冲的时间再多一些，好不好？”

我相信她感觉到了我的乞求。

我没有想到，她却推开我，吃力地转过身去，我试图拍打她，她都没有回过头来。

这是我们最后的对话，她没有说更多——至此，已没有必要说更多了，该说的早就说了几百次了，我亦如是。

我摁了呼叫铃，医生和翻译姐姐进来，我说可以了，翻译姐姐拿来同意书，我签字的时候没有敢看她，我不知道，她有没有偷看我，我这些日子以来都在幻想她会在最后的时刻后悔，直到医生说，你出去吧，我们要执行了，她都没有任何反应，我便知道，就这样结束了。

我出门的时候将可以看到里面的半落地窗的窗帘拉开一截儿。

我当时也不知道我为什么要拉开。后来自己的痛苦，更多的是因为亲眼看见了她的死亡，但是，当时，我就是不想错过此生见到她的最后几秒，虽然那个此生只有几分钟。

我站在门外，看着医生护士准备注射的药，清点安乐死相关的文件，我和默默彼此对视着，她和我挥挥手，一手挥手，一手比出一个胜利的手势，一面告别，一面给予我力量，她告诉我，你一定可以走过这段路。至少我的理解是这样的。

我没有哭，我的脸上始终顶着僵硬的微笑，以前哭，那是希望她可怜我。希望她放自己一条生路，现在，既然已经到这一步，我只能微笑，以此让她放心。

开始注射的时候，突然很安静，很安静，我看到默默脸上的平和，她对这个世界所有的眷恋——即我，到此刻也都没有了，医生说大概要半个小时她就会死亡，但事实上，并没有那么久，大概十几分钟，我看到她缓缓地，一点一点地闭上眼睛，当她闭上眼睛的时候，我就知道，她已经死了，当时，非常清楚地知道，她死了。但是，却依然很平静，没有更多的痛苦和悲伤。

直到医生看了看体征监测仪，为她盖上白布，用荷兰语向旁边的护士说了些什么，出来，对我说，她已经走了，死亡时间是多少多少的时候，我开始蹲在地上哭，撕心裂肺地哭。

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我已活在意义中，不需要再去寻找

我叫纪慈恩，我一直觉得人应该有两个名字，一个是父母取的，代表了他们对我们的期望，一个是自己取的，代表了我们对他们期望的回馈，所以，我为自己取名为纪慈恩，我非常想纪念我在生命中收获和付出过的慈悲与恩情，它们曾经改变过我的生命。

我到目前的生命分为两个部分，20岁之前和20岁之后，和所有人一样，又不完全一样。

那一年，我最好的朋友得了肝癌，因为她在荷兰留学，所以她也很自然地知道在荷兰安乐死是合法的。为了让我签署安乐死同意书，她拒绝打“杜冷丁”，刻意在我面前表现出肝癌是如何摧毁着她。她每天疼得咬自己的胳膊，一直到把牙咬掉，这时，她才告诉我，她希望我为她签署安乐死同意书。她求我，求我放她一条生路。我当年虽然年纪小，但也知道，此生，我能为她做的最后一件事就是——放她走。于是，在万般无奈下，我狠心为她签署了安乐死同意书。

这个决定，改变了我的后半生。

那年我19岁，对这个世界一无所知，我以为所有人都会理解我，可惜不是。在她的追悼会上，很多人问为什么她这么快就去世了，应该还有几个月的，知情的人说是我签署了安乐死同意书。于是，那可怕的一幕上演了，我至今都无法忘怀——他们说是我杀了她，他们说我一定会得到报应，他们说我忘恩负义，他们说我是杀人犯……一个人，两个人，最后几乎是所有人都对我进行谴责。

在此之前，我每天都在哭，医生说这是正常反应；可是从追悼会后，我就没有再说过一句话。不是因为他们说的是对的，而是我已无力去面对这个早已坍塌的世界，自我封闭成了我保护自己的唯一方式。我每天都躲在屋子里，不和任何人打交道，不和父母说话，只是每天坐在地上，问自己，问老天“为什么是我”。

最终，我被确诊为PTSD——创伤后应激心理障碍。

就这样，一句话都没有说的日子过了一年，直到有一天，在没有任何好转的情况下，我当时的心理医生冒险带我去了一个地方．那就是福利院。

走入福利院的第一眼就看到一个小女孩，她用一双硕大的眼睛盯着我，虽然我还是没有说话，但那双眼睛真的融化了我。后来保育员阿姨告诉我，那个女孩是在三个月大的时候被遗弃的，有个阿姨捡到她，一直养到她五岁，后来实在养不起才送到福利院，所以她很孤僻，不说话，总静静地坐在地上一个人玩，不去争不去抢。不知道是因为我们当时的境况很像，还是因为缘分，她喜欢坐在我旁边，什么都不做，什么都不说，就是乖乖地坐在我的旁边，我也不说什么，看见她就笑。我们像是两个被世界抛弃的孩子。坐在一个安全的地方，什么都不做，什么都不说，只是坐在一起，就觉得自己是安全的。  从此，我情系此地，每天都来，只为了这个小女孩。因为她，我开始慢慢打开自己。

虽然有好转，但我心理的疾病依然存在，心理医生要求我一周就诊三次，每次都只做一件事：复述整件事情。那时才是最疼的——我要把好不容易隐藏起来的东西撕开来看，我要面对空荡荡的房间去回忆我知道她患有肝癌，即将要离开这个世界的时候的感受，我要说我是多么不情愿又不得不签字。讲的第一次，我就受不了了。因为太疼了，疼的时候我就坐在地上撞暖气管，所以那段时间我头上都缠着纱布，第二次我对医生说，不，我不继续了。

那一年，我外婆每天都会爬六层楼来看我，那天，她爬楼的时候摔了一跤，我躲在门缝里看她的状况。我突然发现，外婆老了很多，妈妈的头发也一下子白了好多。我狠心关上门，问自己：我真的只能如此吗？我真的只能让家人一生都面对这样的我吗？

我想不是的，于是，我咬着嘴唇忍着其实已经掉下来的眼泪，给心理医生发了一条短信，我说，我要好起来，我去治疗。

就这样，我逼迫自己再次走进心理医生的办公室，去面对伤口，去一次又一次地复述，我一直复述了五个月，那件事，我讲了三五十遍。当我结束最后一次治疗，去北京德胜门的精神鉴定中心做鉴定的时候，鉴定师说，你真是个奇迹，这么短的时间就恢复得这么好。我拿着那张盖了“已康复”印章的单子时，不禁哭了，哪来的奇迹，这都是我付出了血的代价。

当福利院的那个小女孩越来越开朗快乐的时候，旁人说是我救了她，可是他们不知道，其实是她救了我。于是我决定收养她，我认为只有在我身边，她才是安全的。

就这样。我陪伴她走过了很多年，等待我符合收养条件。

可渐渐地我却发现“爱”与我想象的不同。以前，我认为我一定要收养她，只有我才能给她幸福；可渐渐地，我开始接受一个现实：她的病太严重了，她需要好的医疗条件，好的心理辅导，一个健全的家庭。一个好的特殊教育环境，而这一切都不是我能给的。

于是，我开始帮她寻找收养家庭，最终有一对善良的美国夫妇愿意收养她，而他们家其他的孩子都已成人，他们会对她呵护万分。我想，这是她最好的归宿。

要走的那天，她躲在房间里一直一直哭，我以为她是害怕，害怕在没有我的日子里，会孤单、会没有安全感，就像我来之前的她。我对她说，收养你的爸爸妈妈很爱你，他们会对你很好很好。你去了美国会有很多新的小朋友。可是这个时候，她却说，如果我走了，我就再也没有机会回报你了。

当时，我真的感觉到心在颤抖，一个孩子的成长真的远远超过了我们成年人的想象。对于未来，她没有一个孩子对陌生的事物本能的恐惧，只是担忧自己无法回报我。

我抱着她，对她说，孩子，你回报我的方式就是用我爱你的方式去爱天底下所有人。

我不知道当年9岁的她是否能够深刻领悟这句话的含义，她只是趴在我怀里使劲使劲地点头。

去年她又跟随她的养父母回到中国，见面的时候，我询问她在美国的生活，问她平常都做些什么。她说，她参加了和一个非洲小朋友互相帮助的活动。我说，你好了不起，小小年龄就做善事。她突然很深沉地说，因为我想做和你一样的人。

这些年，有很多人问我在福利院都做什么。其实人与入之间能有多大的恩惠。我什么都没有做过，我不过是在用我的力行去告诉他们，他们长大以后应当去做一个怎样的人。

我没有做过任何一件所谓伟大的事，这个世界并不存在伟大的事，只能用伟大的爱去做微小的事。我害怕赞扬，并不是谦逊，是因为赞扬让我觉得理亏，因为我所做的一切都是为了我自己，首先是因为这件事给我喜悦，只不过同时也给别人带来了一些益处，而这种益处被外界所放大。其实，最终的受益者依然是我自己。

所以现在我想来说说人生的意义。这是很多人都在追寻的问题，而也有很多人觉得我一定是知道答案的那类人。

但是很遗憾，我没有答案。

现在，我想问你们，光明是什么？你可以用语言叙述给我听吗？我相信大多数人同样没有答案。

是因为我们从来不需要知道答案，因为我们就生活在光明中。

那么，什么人会有答案呢？

盲人。

如果你现在问一个盲人光明是什么，他一定会给你一个解释，可是他并不知道光明是什么。是因为看不到才会想要知道。

那么人生的意义呢？我已活在意义中，不再需要去寻找。所以，如果硬要给人生加一个意义的话，我想是这样的：人生的意义就是在解决自己内心的困惑，当你的内心没有困惑的时候，你根本不屑去知道人生的意义是什么。

我很感激所谓的苦难与不幸，它让我完成了人生的终极使命：知道“我是谁”“我到这个世界来做什么”，我想，这比追寻人生的意义更有意义。

死亡虽然刻骨铭心，却也微不足道

很多人问我为什么一个年轻的女孩要做“体验死亡”这样一件事？

其实我的生命一直都没有任何目的，没有期望成为什么样子，所有的“选择”都是自然发生的。

2014年的6月的一天下午，我曾经的服务对象林奶奶给我打电话，她是一个癌症晚期患者，我已经很久没有她的消息，我一度怀疑她是否已经去世了。但电话里的她声音很有底气，状态感觉也很好，我问她最近是不是身体还不错，她却说：“虽然别人都这么说，但我知道这就是回光返照。”

我很意外。虽然几乎所有人都知道人在临死前有“回光返照”这么一说，但是，很少有人愿意承认自己的状态即回光返照。

林奶奶是一个非常有智慧的人，她常常和我探讨死亡与轮回．在我心里，不是我在陪伴她，是她在陪伴我。虽然有很多人拒绝承认死亡即将逼近，但是林奶奶却坦荡地接受，她曾经说，生老病死乃凡事，我们都应该尊重。

所以，在她生命被判死刑的时候，我提出为她做临终关怀服务，但让我意外的是，她拒绝了，她说她想继续治疗。

她说她当然早已接受了自己的命运，但是，她的女儿不接受，她的女儿认为还有奇迹，还有转机。

所以，在她近90岁的时候，又做了一次手术，三次放疗。而她为了让女儿不难过，也就假装自己还有转机，配合女儿的幻想。

作为子女，我们难道真的找不到第二种方式帮助我们的老人好好离开这个世界吗？我们一定要自欺欺人，在最后的日子里，彼此欺骗．假装配合彼此吗？

于是，我也突然明白，临终关怀进入中国大陆已有20年，为什么没有前进。还停留在20年前的发展阶段——临终关怀的意义是“帮助一个人好好地死”，而大多数家属都不接受老人的生命已经接近尾声这个事实，在让老人在彼此欺骗、过度治疗、痛苦无尊严的状况下离开这个世界。

所以，我认为推进临终关怀这项社会服务最重要的是要人们明白“死亡是生命非常正常的一件事”。

于是我想，我要做一件事，帮助人们正确认识死亡，理解死亡，接纳死亡，知道死亡是生命的一部分，认识到真正让我们恐惧的并不是死亡本身，而是我们对于死亡的看法。

体验死亡工作坊诞生了。一开始，我会说，体验死亡的意义是帮助体验者克服对于死亡的恐惧，现在我认为：

体验死亡的意义是站在死亡的面前，看清楚它，接纳它，然后好好地活，当死亡真正来临的时候，好好地死。

这个过程其实就是我自我成长的过程，过去的我也是一直在对抗，和自己的软弱和伤口对抗，和命运对抗，但是后来，真正的解脱是从和痛苦与恐惧握手言和开始。

对于死亡的恐惧是无法消除的，恐惧是我们的一部分，或者说我们没有必要干掉恐惧，对抗真的会消耗人太多的力量，没有一种对抗有胜利方。我们只需要和恐惧生活在一起，和它和平共处，然后握手言和，于是，你会发现，你并不是在消除恐惧，而是你已不在乎恐惧的出现。真正的强大并不是没有恐惧，而是拥有走出恐惧的能力。

我和痛苦与恐惧握手言和

8年前，我在荷兰留学的好友得了肝癌，在没有选择的情况下．我为她签署了安乐死同意书，结束了她的生命，而后，我受到了众人的谴责，他们认为是我杀了她，我也因此沉沦。

这是大家都知道的我的过去。

在一年没有开口说话之后，医生带我去了福利院，我开始好转，经历了一年痛苦的心理治疗，我被认定为痊愈。

这也是大家知道的。

但是，即便我的医生和精神鉴定中心的鉴定都认为我已经康复的时候，我自己却不这么认为，那个时候，我认为我最多治好了“病”，但是并没有治好“人”，我对于死亡的恐惧依然那么深厚。

那时我有问过自己，是什么摧毁了我？除了在一个没有能力承载这样的事情的年龄遇到这样的事情，还有什么摧毁了我？是死亡。为了揭开死亡的面纱，我决定去到离死亡最近的地方——临终关怀医院。

我必须要看清楚死亡的真面目，那个时候，非常较劲，你把我害到这步田地，我必须要和你斗个你死我活。

如果说在福利院的生活带我走向了一种全新的生活，那么在临终医院，则是治愈了我过去的伤口，在临终医院，我逼迫自己去看到死亡的真相，然后自己的伤口也慢慢瓦解。

所以，我认为我真正的康复是当我送走一个又一个临终者而坦然面对死亡的时候，那个时候，如果你问我，我有没有痊愈．我会说，我痊愈了，我已经完全好了，我没有留下任何伤痕。我必须要这么说，因为我为此付出了惨痛的代价，为了走出来，我付出了太多太多血的代价，我必须得说我康复了，因为付出了太多。

我重新回到了荷兰，回到了那家医院，躺在她去世的床上，见过那个当年执行安乐死的医生，我才终于承认，摔碎过的玻璃不可能完好，它总是会有裂痕的，但是我已经修复到我最大的极限，这已经是我优于自己和别人的地方。

那个时候，我终于和自己、和自己的过去握手言和。不再对抗，不再战斗，不再要和命运你死我活，命运最终也不再刁难我。

我并不是爱向命运挑战的人，并不想挖空心思征服它。我和命运是朋友，君子之交淡如水，我们形影相吊又若即若离，命运的事情我管不了，它干它的，我干我的，不过是相逢一笑泯恩仇罢了。

我和死亡经历了一段既刻骨铭心又微不足道的旅程，从一开始它的突如其来，我的不知所措，它的胜利，我的绝望，到后来它的远去，我的疗愈，再到最终，我发现了死亡的真相：

真正让我们恐惧的并不是死亡本身，而是我们对于死亡的看法和想象。

死亡从来都不是突然之间来到我们生命中的，它一直都在，我们无法逃避，因为这个世界上再也没有第二件事比“人人都会死”更彰显生命的公平和人类共同的命运。

生命很有趣，它的终点是一样的，它的时间很短暂，但这正是意义，倘若生命很漫长，几万年，几十万年，恐怕所有的事情都失去了意义，正是因为它短暂，才会凸显人类的智慧与愚蠢。它看着你，把生命活成什么样子，也因此决定了死后的世界。

我喜欢走上陌生的道路，却不喜欢把它据为已有，它的自由就成为了它的生命。它自由的生命成为我灵魂的一种需要，就像陌生的花朵，我爱它，正是因为爱它，所以决不想让它长住我家，因为它只有在属于它的地方，才会真正地美好，我只愿它在它自己的家里，或寂寞或舒展或牵挂。我这样尊重我自己的生命。我并不期待明天要去向哪里，那里的景色是怎样的，我在没有目的地的路上走着，走向哪里，我不关心，只是在路上，就好。

死亡也是，我并不关心死亡哪一天到来，我只专注于飞翔。

以前我做一个噩梦或不好的梦，早晨起来，我会对自己说：“嗯，梦都是反的。”但是现在，当我做了一个不好的梦，我会对自己说：“就算是真的，也没什么。”以前我会觉得，千万不要有什么病，大好的人生，我还没有享受，但是现在我会觉得即便有什么病，我也依然可以活得很好。

我从不奢望长久，只希望活得彻底，充分燃烧，展现出纯度。不停上演生老病死，物质世界的变幻无常和岌岌可危，我已知道它的苦，所以应该快乐而不复杂地参与它的游戏。