生前预嘱推广协会、中国医学论坛报社编著的《死亡如此多情(Ⅱ百位临床医生口述的临终事件)》这本书是一部纪实性叙事体文学作品汇编。撰稿人实地采访全国多家医院的医务工作者，将他们口述的临终事件或亲历的刻骨铭心的故事记录下来。该书以感人至深的文字，反映了我国广大医务工作者医者仁心的职业操守，救死扶伤的人道主义情怀以及无微不至地为患者服务的奉献精神，着重表现了临终关怀这一重大主题，用大量鲜活的案例和独特的视角诠释了人生中最重要的问题——生与死。书中每篇文章大致分四部分：一是口述者信息；二是正文，由一个或若干个故事组成，有的故事表现医务工作者救死扶伤、奉献爱心，有的故事表现临终关怀的探索与实践，有的故事表现医疗体制的弊病，有的故事表现医患矛盾，有的故事表现患者与亲属间或真挚或冷漠的感情，有的故事表现医生与患者及患者家属间或单纯或复杂的关系，内容丰富，透视或折射着人性的光辉与阴暗；三是口述者感悟，由故事引发的对生、死、情等重大问题的价值判断；四是整理者手记，是撰稿人的引申思考。该书哲理深刻，感情细腻，内容丰富，可读性强，是一部普及临终关怀常识的好作品。

用叙事医学理论指导医患沟通已经成为国外人文医学的热点。这一全新理念研究及实践在我国还鲜有开启。为推动叙事医学理念及实践的普及，北京生前预嘱推广协会与中国医学论坛报社就此话题，组成的编辑团队历时一年半，到全国各大医院的临床第一线，记录医生的心声；所有接受采访的医生，讲述了他们心中最难忘的病人或医疗事件，每一个故事都是真实发生的，每一个故事都还原了一个又一个感人的生死现场。生前预嘱推广协会、中国医学论坛报社编著的《死亡如此多情(Ⅱ百位临床医生口述的临终事件)》是继之前出版的《死亡如此多情1——百位临床医生口述的临终事件》后的第二本书，书中展示了各种各样的情感，病人与家人间的亲情，与朋友间的友情，与医生间的情感；故事的篇幅虽然都不长，但其蕴含的强大的叙事能力令人动容。

序 我的死亡谁做主？秦伯益

引读故事

引一 千风之歌的回响凌峰

引二 不一定非得重于泰山洪晃

引三 陪陪那个受伤的“人”顾晋

我能抱一下你吗？

一位父亲的无助

我不想再这样

就让他走吧

那一回，我由医师变成护工

我们还在按压

把遗体带回医院“抢救”

参悟“大师”

有尊严地带瘤生存

以积极的态度对待临终生活

也许他已经在天国了

远方的“亲人”

逝去的21岁生命

她的坚强给了我们信心

生命尽头的临终关怀

终于等到儿子了

死，一定在家中

回　家

我们和患者都不轻言放弃

让医生震撼的生命奇迹

她说，不了

你怎么就走了呢？

追悔莫及的儿子

一束玫瑰花

一句不该说的话

我们没有错

千里奔波一场空

衣带渐宽终不悔

不舍母亲离去的小女儿

双胞胎的呐喊

必须接受的和能够改变的

一个加拿大籍华裔患者

丈夫对妻子说

想起这个病人就会不安

什么样的家属都有

坚持与放弃

咱们再去美国度一次蜜月

抚平内心的创伤

浴火重生

母亲的绝望与坚持

ICU的男护士长

“二次拔管”的生死较量

有些生死较量赢不了

医生的努力被一张账单打败

社会没给他们保障

妻子的执着

我是不是该安静地离开

一个希腊老人临终的日子

升　华

癌症≠死亡

把我拉出这个旋涡吧！

野羚羊

阴　婚

医患并肩，战胜肿瘤

年轻生命瞬间失去

病情好转反而不治

尽力后只剩下无奈和悲伤

菊静奶奶

换别人早没精神气儿活了

未必如此和理想临终

告别罗宾逊主教

我姑娘要是死了，我就炸医院

维持植物生存状态

到最后他还期盼发明出新药

那时明月，那时花香

奔跑的身影

看他的背影我很享受

天堂里没有白血病

未完成的遗愿

活着与死亡的两难选择

新裙子和萤火虫

你的眼神

无数生命在瞬间失去

生命中的淡定和从容

一封永远无法寄出的信

回　家

死亡也是一面镜子

面对垂危的母亲，我该如何抉择

生死的选择，必须尊重病人意愿

选择，医生的心也在滴血

死神来了，你怎么办？

如秋叶般逝去

拥抱死亡的方式？

无　常

若我留在那里，别哭

总是在安慰的医学

生命不能承受之重—情

延长生命的关爱

最难面对的是绝症孩子

The good, the bad and the sadly

希望有奇迹

一晚上两个年轻生命离去

她没有等到早晨

一滴眼泪从他眼角滑过

希　望

一个东北女人的北京梦

我和父亲最后的快乐时光

我与小景

爱，可能创造奇迹

另一种让人刻骨铭心的母爱

他在她手心写下“尊严”

相同与不同

让我把血放掉吧

我最怕移植失败

一只会笑的兔子

用真爱做出选择

彼得是一位记者，我第一次见到他的时候，他手里攥着那天晚上他的第五杯香槟，兴奋地跟我介绍自己：“告诉你，我可不是那种要钻到贫民窟去报道苦难的记者，报道苦难有什么用？”他对我举了一下香槟杯，“让那些自由派的理想主义者去吧。我就留在北京喝这些大使的香槟，他们的信息肯定比贫民窟的老头要多！”说完他自己哈哈大笑，对自己这种玩世不恭的新闻理念非常自豪。

我正是彼得说的那种自由派理想者，我的新闻理想就是调查文学，就是为弱势群体伸张正义。所以我第一次看见彼得就觉得他很腐败，是新闻记者中的败类。

尽管我知道彼得是一个“政治不正确”的记者，但是我还是经常去他家吃饭，他有一个漂亮的瑞士老婆，还有非常合口的食品与令人惬意的宴席；席上用的都是要好的外交人员和记者免税从国外带进来的上好食材：意大利的帕玛火腿、法国的新鲜奶酪、挪威的三文鱼，有的时候还有俄罗斯的黑鱼子酱；这些是头菜，之后一道为意大利面，很简单。当然，彼得家的晚宴必须有川流不息的红酒和香槟。我就是再看不惯彼得，也没有能力拒绝这样的晚宴邀请，甚至必须承认，“腐败”真的挺好吃的。

彼得那时候收藏了大批的中国当代艺术品，他家里像个画廊，方力钧、张晓刚、曾梵志等人的作品都在他的客厅里。但是他并不是那种时刻表示他欣赏这些艺术品的人，有一次在他家，一位画家问他：“你为什么喜欢我的画？”

彼得大笑，把我搂过来说：“你好好把我说的翻译给他：我从来没说过我喜欢他的画，他的画那么郁闷，我看见就想喝酒打老婆！”他哈哈大笑，还一再嘱咐我：“你别糊弄啊，如实说给他听！奶奶的，我买他的画是因为以后能很值钱！我根本就不喜欢他的画！哈哈！”

当时我似乎更讨厌彼得一点的是，这个混蛋不仅没有任何良心，而且还这么贪婪。但是我不知道为什么，感觉他这种赤裸裸的功利心还挺有魅力的，至少和他在一起没有乏味的时刻。

有一年夏天菲律宾火山爆发，彼得受一个欧洲电台的委托去做实地报道，同时，这个电台在德国会当场为菲律宾灾区募捐。有一天上午，我接到他的一个电话说，你下午三至五点钟来我家，帮我个忙。

我去了，发现那天不止我一个人，彼得认为信得过的朋友都在那里了，而且大家都在厨房里站着。

“是这样哈，”彼得仍然香槟在手，给大家指挥着，在他身边有一个电台记者常用的录音机，他家的电话也挪到厨房里来了，厨房每个灶眼上都烧着一大锅已经开锅的水，咕嘟咕嘟地冒泡。

“待会儿电话响了你们就开始叫哈，不要太大声音，就是有点害怕，好像锅里的开水要溅到你们身上那样地叫。”他指挥道。然后他给我们每人发了一个锅和锅盖，“你们可以偶尔弄点大动静出来！”他喝了口香槟，“这太他妈的刺激了，你们就是灾区的菲律宾人哈！拜托你们千万不要说出中文来！”四点钟，彼得手机响了，是德国电台打来的，我在他的指挥下跺脚、小声呐喊、哭泣，凭想象做出各种火山灾区难民的状况和声音，而彼得大声地冲着话筒说：

“是的，迪特，火山还在发作，我身边就是一群难民，他们有的是丢了孩子的父母，也有和父母走散的孩子，很惨……”

20分钟后，彼得的菲律宾火山现场报道在他的厨房里顺利结束。我们所有参与报道的人都得到了帕玛火腿、芦笋沙拉和意大利面的款待。那天我觉得彼得根本不是一个记者，就是一个玩世不恭的混蛋。但是他真的是我认识的最好玩的一个混蛋。

对了，挂了电话，彼得就往开水里扔了一堆龙虾，说是犒劳我们这些“菲律宾灾民”的。晚上11点，大家酒足饭饱要走的时候，彼得接到德国电台电话，恭喜他现场采访非常成功，听众们很感动，他们得到100万德国马克的捐款。我走的时候，彼得拍拍我的肩膀说：“看见没有，做点好事挺容易的，不用自找罪受哈！”

彼得离开中国后不久就中风了，他失去了语言能力—不能说话了，走路也一瘸一拐的。在彼得家吃过饭的人都想帮忙，找针灸大夫、吃中药，什么都试了。彼得也乖乖地好几次飞到北京接受治疗，每次都没有什么进展，但是大家都鼓励他，要他坚持治疗。彼得的老婆告诉我们，由于彼得不能工作，他们现在靠卖画为生，当然他们的投资回报在几万倍的空间，所以他们并没有任何生活困难。在日内瓦，他们在湖边有一个大公寓，彼得每天早上去散步，在湖边喝一杯咖啡，买张报纸，之后回家自己做午饭。晚上他和老婆还经常出去吃饭。他还是很精神，而且非常害怕自己会发胖。

彼得就这样过了六七年后，向老婆提出来要协议自杀。他老婆和女儿都极力反对。彼得的中风生活比一般人的退休生活舒适，他没有理由终止生命。彼得的朋友也开始了一次大阻挠，轮流去日内瓦劝他不要寻短，甚至那些宗教理念很强的朋友告诉他，如果自杀他就会去地狱的，是违背上帝旨意的。听说每当有人跟彼得提到上帝的时候，彼得都哈哈大笑，用颤抖的手写道：

“我就是要找他算账去。”

彼得的老婆终于被他说服了，他们给一个国际组织打电话，这个组织是专门执行协议自杀的。据说自杀当天，这个组织会帮你订一顿与亲人一起的晚餐，之后道别。亲人出去以后，这个组织会准备一杯茶，喝了以后就会没有痛苦地安静死去。这就是彼得的选择。

彼得死后我看见他老婆，问她是怎么被彼得说服的，她说，这个老混蛋认为：死亡是他为自己组织的最后一次晚宴；他必须要活得好玩，如果在活人群里他感觉已经不好玩了，那他必须去另外一个世界。

我不是很赞同彼得的很多观点，但是我佩服他对自己生命的控制。他的死亡决定很自私，但是彼得一直是活得非常自我的一个人。也不得不说，他的腐败、谎言和死亡都有一种轻于鸿毛的优雅。

P8-12

这本书，写出了在死亡面前人性的善良和人间的至爱。这种善良和至爱，发生在夫妇之间、在父母对子女或子女对父母之间、在医生和患者之间、在患者和他们的亲友之间。百位临床医生口述了他们对临终患者亲力亲为的救治过程及亲身感受，用“叙事医学”的方式，告诉读者在医学和人文方面存在的真实事件。读这本书，使人受到心灵的净化，爱心的提升。这本书之所以受到了读者广泛的喜爱而争相传阅，根本原因就在这里。因为它给人们提供了正能量，它将启发人们更多地献出爱心，让世界变得更美好。

读完此书，最令我深思的问题是：“我的死亡谁做主?”死亡是人生的终极过程，是人人无法避免的最后结局。但对结局的选择应由谁做主?这个问题至今没有社会共识。按说医生是最了解病情、直接掌握各种医疗资源、最明白疾病预后的，但他们只有发言权，做不了决定。他们只能将患者的现状、发展的后果和各种措施的作用、效果、不良反应以及经济代价等如实告诉患者和家属。医生只有建议和执行的责任，没有决定权。患者本人到时往往已经神志不清或意识混乱，难以做出清醒的决定。所以一般都是由家属决定，医院根据家属的签字安排下一步医疗方案。但事实上家属是一个非常复杂的群体，面对亲人死亡有太多的纠结，真正能做出理性的、对患者有益的决定并不容易。

中国人一向忌谈“死”，若有人一谈到“死”，就会惹来“呸呸呸!乌鸦嘴”的责备。历来提倡在父母面前“言不称老”，不仅不能谈自己将老，也不能谈及别人渐老，以免引起父母因联想而悲伤。孔子曾表示：“未知生，焉知死。”对死亡问题采取回避态度。中国还普遍缺乏宗教信仰，没有“圓寂”、“涅槃”、“超度”、“轮回”、“转世”、“天国”、“净土”、“极乐世界”等理想中的归宿。因此中国传统上总是认为“好死不如赖活”，对死亡的恐惧延及至今。《孝经》中强调：“孝子之事亲也，居则致其敬，养则致其乐，病则致其忧，丧则致其哀，祭则致其严。”父母病时只能“致其忧”，别无他法。只能强调“丧”时要“哀”，“祭”时要“严”。从“病”到“丧”这段时间该怎么做没有人涉及，因为那时还没有对“临终关怀”的认识。

现在不同了，各种抢救手段多了，选择也多了，于是各种医学的、伦理的问题也就多7。呼吸心跳停止后可以用各种机器维持，形成“生命支持系统”，使已经终止的生命似乎还“活着”。“活着”的生命就不能放弃。其实这些机器不是“生命支持系统”，而是“生命替代系统”。因为它们不是支持着一个还存在的生命，而是由机器运转替代着那已结束了生命的躯体。一旦机器停止，生命象征也随即终止。因此延长了的不是生命，而是机器组合的使用。

我认为家属做主其实是很难做到理性的，因为他们有太多的纠结：道义的、舆论的、感情的、利益的、财产的等。“久病床前无孝子”，这在古代尚且如此，何况现在早已不是以孝文化为核心的年代7。所以我们强调成年患者应该自己做主，应该堂堂正正地表明：“我的死亡我做主。”每个人进入老年后就应早为临终阶段做好考虑，留下书面的“生前预嘱”。医生不应对患者本人隐瞒病情，不应回避生死问题，家属和医生都应该尊重患者的知情权和选择权。吁请人大立法，保障要自己做主的老人们的人权。

迫于道义和舆论过度抢救不是善策，出于感情而无益地救治并不理性，为救治绝症患者而倾家荡产没有必要，高干子弟为保持家中高于待遇而让濒临死亡的亲人长期住ICU抢救徒受痛苦形同虐待，甚至让已是植物人的高干十年八年地住院治疗更不人道。

最理想的归宿是“健康长寿，无疾而终”，这是百年难修的善果。在我印象中，无疾而终的老人，往往是健康长寿的结果。他们能“享尽天年”、“寿终正寝”，多半因平时能注意预防保健，但不迷信“养生”，能早诊早治，心态达观，各器官功能均衡衰老，及至“老熟”后“瓜熟蒂落”，一了百了。

这本书，写出了在死亡面前人性的善良和人间的至爱。读完此书，最令我深思的问题是：“我的死亡谁做主？”死亡是人生的终极过程，是人人无法避免的最后结局。医生不应对患者本人隐瞒病情，不应回避生死问题，家属和医生都应该尊重患者的知情权和选择权。

——秦伯益（药理学家，中国工程院院士）

在这里，医生进入患者的内心，与病人感同身受，真能有那种“你的命有多重，病人的命就有多重”的感受。

——凌峰（北京宣武医院神经外科专家）

我不是很赞同彼得的很多观点，但是我佩服他对自己生命的控制。也不得不说，他的腐败、谎言和死亡都有一种轻于鸿毛的优雅。

——洪晃（中国互动媒体集团总裁）

但正是由于我们的外科医生见证了太多的生死离别，看到了太多医学的无奈，我亲身感觉到我们需要反思医学技术以外的东西，面对晚期病人，我们还能做些什么？

——顾晋（北京大学肿瘤医院 肿瘤外科专家）