煊煊，清华园里的“小天才”，一岁时能认字一两千字，开口的第一句话是二十多个字的句子，熟背《三字经》、《千字文》，唐诗宋词出口成章，乘法口诀烂熟于心，英文单词过目不忘。然而，这么优秀的“天才”却被筛查出患有儿童孤独症。这是误诊？还是必然？本书真实地记载了煊煊如何从“天才”沦落到“孤独症患儿”，在爸爸妈妈的帮助下，如何从“孤独症患儿”走向“普通人”的故事。该书从真实细腻的角度让大家真正了解孤独症的特征，让大家更多的看到这些孤独症儿童家庭的酸甜苦辣。杜佳楣著的《当爱遇上孤独》以一位“专家”妈妈的眼光记录了煊煊从出生，到病情被诊断，到开始接受训练，到幼儿园的生活，到上学等一系列生活中煊煊的故事，每个故事都体现了孤独症儿童的一个细微的特征。通过真实故事的描述，让读者真正的了解到孤独症的特征，从而对于生活中更好的去理解和帮助这些儿童起到了很好地作用。

“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”这就是“星星的孩子”——他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。煊煊，就是这无数星星的孩子之一。

杜佳楣，一位孤独症孩子的母亲，从女儿煊煊被筛查出患有孤独症后陷入绝望、无助，到成功走出绝境开始学习孤独症康复专业技术及知识，并利用煊煊作为个案进行专业的康复研究与实践；创办“北京市星希望孤独症康复中心”；举办“天使的微笑”孤独症儿童公益音乐会；“融化”公益活动；成立“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团等一系列的公益活动。她的事迹受到来自社会各方面的关注，新华社、中央电视台、《中国青年报》《大公报》《北京青年报》《新京报》《北京晚报》等媒体纷纷报导。2013年，杜佳楣被评选为“感动海淀文明人物”。

《当爱遇上孤独》是杜佳楣十多年艰苦努力心路历程的真实写照，读来感人肺腑、叩人魂魄，“听懂星星的心声，就会拥有整个世界”；《当爱遇上孤独》是当今世界真正的强音，他们是当今世界真正的强者！

A 写在诊断之前

 第1章 煊煊出生了

 第2章 天才的培养

 第3章 不一样的孩子

 第4章 听话的孩子

 第5章 背唐诗

 第6章 萍萍姐姐

 第7章 清华园的日子

 第8章 最笨的妈妈

 第9章 家庭聚会

 第10章 小天才

 第11章 识字篇

 第12章 背诵篇

 第13章 黄山之行

 第14章 聆听风声

 第15章 非典的日子

 第16章 艺术照

 第17章 仙女

B 一纸诊断书

 第18章 不合作

 第19章 避难

 第20章 幼儿园

 第21章 初诊

 第22章 复诊

 第23章 求证

C 训练篇

 第24章 培训班

 第25章 开始训练

 第26章 沟通会

 第27章 ABA家长培训班

 第28章 专业训练师

 第29章 吹蜡烛

 第30章 单脚站立

 第31章 生活与训练

 第32章 噩梦

 第33章 北京的天空

 第34章 悼念大马

D 幼儿园篇

 第35章 婴一班

 第36章 医务室

 第37章 评估

 第38章 托二班的老师们

 第39章 托二班的孩子们

 第40章 手语《晴天》

 第41章 心中的天堂

 第42章 清华园的妈妈们

 第43章 放生小青蛙

 第44章 秋秋

 第45章 军军

 第46章 牛牛

 第47章 自行车上的时光

 第48章 钱钱

 第49章 白人老师和黑人老师

 第50章 图书馆

 第51章 慢几拍的孩子

 第52章 水痘

 第53章 艾玛和娃娃

 第54章 我的妈妈

 第55章 睡觉

 第56章 走丢

 第57章 毕业典礼

 第58章 “奥运小学”

 第59章 业余幼儿园

 第60章 学前班

E 外地求学篇

 第61章 重返湖南

 第62章 周娟和奶奶

 第63章 说脏话

 第64章 一个康复的神话

 第65章 “卖菜大妈”

 第66章 “ABA专家们”

 第67章 邓思文

 第68章 串门

 第69章 体育委员

 第70章 假想游戏

 第71章 考试合格

 第72章 绿星

 第73章 教育细则

 第74章 “家庭小学”

 第75章 园园

 第76章 安化的阿姨们

 第77章 姑姑

 第78章 姐姐们

F 北京就读篇

 第79章 面试

 第80章 开学伊始

 第81章 学数学

 第82章 考试

 第83章 思思妈妈

 第84章 学奥数

 第85章 小禾苗戏剧社

 第86章 英语比赛

 第87章 印数学题

 第88章 跳绳

 第89章 戴红领巾

 第90章 英语擂台赛

 第91章 煊煊学数学

 第92章 “中队长”

G 后记

 今天的煊煊

出版感言

终于可以回家了，婆婆一家锣鼓喧天地迎接了我们，我也一心一意准备当一个好妈妈。可我没有料到的是：当一个好妈妈并不是那么容易。

首先，我费尽心思地想用母乳喂养。我看过很多育儿书籍，知道母乳喂养的种种好处。为了宝宝的健康成长，付出辛苦和牺牲身材是义不容辞的事情。可是，不管我吃多少猪蹄黄花，煊煊总是没喝几口奶就开始哭，哭得我都不自信了，觉得一定是自己母乳不足。得，赶紧用牛奶喂养吧！可是煊煊确实难侍候，眼看她奶嘴都含到嘴里了，吸吸估计味不对，又一下把奶嘴吐了出来。再让她吸，死活不肯。万般无奈之下，我们就只好用小勺喂。小勺喂起来相当地费劲，就算是喂二十毫升牛奶，也得个把小时。当然，我仍然坚持有机会就给她母乳补充，虽然也许不充足，但是好歹总是母乳吧。

其次，煊煊的睡眠很让人恼火。都说小宝宝是“睡毛虫”，一天到晚都在睡觉。煊煊可好，睡眠明显比别人少很多。而且她的生物钟比较独特，只要～到晚上十一点，她的眼睛就开始发出精光，整个人也手舞足蹈起来。没办法，我们几个家人只好轮流爬起来抱她溜达。煊煊特别喜欢婆婆家那盏树形吊灯，每次在客厅晃悠的时候，她都会一直用眼睛盯着那盏灯看，换了无数个方向她还是～直盯着，有好几次我都担心这家伙的脖子会不会扭断呢。

再有，煊煊的睡眠方式很霸道。非得有人抱着她，她才能睡得着。哪怕她睡得再熟，你只要把她往床上一放，就算是放得再轻，她也一定会醒来，然后扯着嗓子大哭。没办法，公公、婆婆和我几个人只好轮流抱着她睡。

但最打击我的事情是：煊煊好像不太认识我。都说宝宝从小在肚子里听妈妈说话，所以出生后听到妈妈的声音他们就会安静下来，而且妈妈身上的气味也会让宝宝有安全感。煊煊倒好，无论啥时候哭，我抱她只会让她哭得更凶，好像我天生跟她有仇似的。我真的有点沮丧，不都说女人的天性就是当妈妈的吗，怎么我连女人天生就能做好的事情都做不好呢？难道是我太笨？

煊煊出生时是六斤九两，胖乎乎的i～＝－7爱。可一个月下来，煊煊体重不增反降。胖乎乎的脸拉长了，手指瘦成细长条，看着真让人心疼。

煊煊爱哭这在她奶奶院子里可是出了名的，偶尔哪天没哭，那帮老奶奶们就会关心地跟婆婆说：“昨晚睡得不错吧，好像没有哭。”

因为是第一次带孩子，我确实没有经验。婆婆虽然养育儿女子孙一大帮，可是也没有遇到一个像煊煊这么爱哭不吃的。所以我们觉得煊煊哭应该是有点什么问题，于是请来了县城里最有名的医生。大夫看了半天，说挺正常的，没啥毛病。

可我还是不明白，那孩子为什么老哭呢？

“哎，你运气咋就这么不好呢？”妈妈替我抱怨了：“你看XX家的孩子，吃了睡睡了吃，多好带啊，家人多省事啊。”

我倒不希望为了省事让孩子吃了睡睡了吃，可是看到煊煊这么折腾，我心中也挺焦虑的。我担心煊煊的睡眠不好会影响她脑部发育。

“爱哭的孩子聪明。”大嫂安慰我。这话我爱听，不就是不能睡觉吗？不就是不能吃顿热饭吗？只要孩子聪明，只要孩子哭了对她的智力发育有好处，我就是累点也不怕，好歹我还有一百四五十斤垫底呢！没准，上天真是念在我们夫妇多年书呆子的份上给我们送了一个聪明宝宝。

于是，我想起了孕前对宝宝的憧憬，想起了在怀孕期间看过的《卡尔·威特的教育》，我决定好好培养煊煊。

P4-5

听懂星星的心声就会拥有整个世界

偶然认识杜佳楣老师，是她们在拍摄《融化》那部关爱孤独症儿童的公益宣传片。那些孩子非常可爱，那些老师、家长让人敬佩。

孤独症的孩子被称为是星星的孩子，其实他们有他们的世界，也许他们的内心跟自我交流更多，跟这个世界语言更少。他们有自己的理由，有自己的逻辑，有自己对待世界的态度。

不了解孤独症的朋友们，不知道孤独症孩子母亲的艰辛，没有接触过孤独症父母的人，不懂得这个特殊群体的伟大。我们常常以为，孤独症孩子的父母，一定生活在绝望、封闭、伤心、委屈中。但我看到的杜老师和她的伙伴们，却每天都充满了激情、信任和希望，她们对社会有更多的包容和耐心，她们也在用自己的力量不断创造奇迹。

孤独症的孩子给为人父母者一个启发：某种意义上来讲，每个孩子的内心都是孤独的！但成年人就不会孤单，当你对事物的诠释中不被别人理解又试图去沟通，但沟通之后却发现，被误读的成分远远大于被理解的成份时，我们还会有喜悦和成就感么。

谁的心里没有过苍凉，谁的心里没有过脆弱，从这个意义上来讲，世界上没有绝对的强者与弱者的概念，也就是说，我们每个人在某一时刻都是脆弱的人，我们每个人也许都在夜半梦回或者失落的时候都感觉到自己也是一个孤独症的患者，所以在都市的水泥丛林中，也许有孤独感的人越来越多。

时常，我们觉得天空上的星星像地球上的人那么多，地球上人的心灵沟通像天上的星星那么远。星星的孩子是星星和人间的代言者，他们传递给我们的那种脆弱、孤单和自我坚持，一切一切都是一面镜子。怎么样去呵护这些孤单的孩子，怎么样去抚慰、肯定和支持他们的父母，怎么让这些孩子融入社会，这个过程不仅仅只需要包容和接纳，更多是我们对生命的反省和内容的健全和爱的融合。

当我们有力量去释放自己爱的时候，我们爱他们，他们爱我们，世界上所有强者和弱者的边界被模糊了。当世界上所有孤单的心灵打开了，所有的手臂相互搀扶在一起了，那这个世界就是一个最好的世界。

其实我们都有这种感觉，人在生病的时候，可能情感格外敏感，对他人给自己的一点点呵护也让会格外的感恩，但是一个人健康匆忙的时候，感觉又会变得麻木迟钝起来，就让我们把孤独症的患者这些孩子们看作自己生病时候的一个生命样本。

杜佳楣老师是一个孤独症的孩子的母亲，也是北京市星希望孤独症儿童康复中心的创办人。她在繁忙的教学、管理、公益活动之余，用激情和泪水写出了《当爱遇上孤独》这本书，书中记录了她从发现自己的孩子是孤独症的绝望，到重新调整心态、承担起母亲的责任，让灰暗的生活充满阳光的心路历程。

让我们以他们为镜像，让自己更细腻，更悲悯，让自己有更多爱的能量，让我们完成更好的融合，每时每刻，终其一生，我们应为孤单而融合，但应为融合而化解孤单。我想这是每一个人的使命，这也是我们期待的中国社会。

绝望有如将灭的星火，如果在瞬间重新燃烧，将会爆发出常人完全想象不到的光亮。听懂星星的心声，就会拥有整个世界。只听杜佳楣老师的故事，觉得她们是这个世界的弱者；看到《当爱遇上孤独》，我发现：她们的生活并不孤独，她们的未来充满希望，她们是这个世界真正的强者！

衷心希望更多的朋友能够读到这本书。

于丹

2013年12月

（本文作者系中国古代文学硕士，影视学博士，北京师范大学艺术与传媒学院院长助理、影视传媒系主任，硕士生导师）

今天的煊煊

（一）

“妈妈，你昨天怎么回来得那么晚啊？”

一大早，我正在书房改文件，煊煊睡眼惺忪地来跟我说话。昨天晚上我回来的时候煊煊已经睡着了。这家伙，一定是早上上完厕所，看我书房亮着灯就寻过来了。

“因为妈妈昨晚跟钟阿姨和傅叔叔开会了。”

“在哪里开会啊？”

“我们昨天在一个餐馆，边吃晚饭，边讨论事情。”

“你打包回来的是什么菜啊？”煊煊一定是看到餐桌上我打包回来的菜了。

“是你最喜欢吃的咸水鸭啊。”

煊煊一听，更加高兴了。赶紧去刷牙洗脸准备吃早餐了，因为她知道可以吃到她喜欢的咸水鸭。

（二）

今天有北大的魏教授到星希望讲课，一大早，我早饭也来不及吃，就匆匆忙忙地准备出门了。

煊煊走过来问：“妈妈，你要去哪里？”

“妈妈要去‘星希望’啊！”

“今天星期六不上班，只有周一到周五才上班。”煊煊拉着我的手，我知道，她希望我多陪陪她。

“是啊，今天不上班，但是妈妈今天加班。”我的心中充满了歉意。自从创办了“星希望”之后，给予煊煊的时间真的是减少了很多。

“妈妈你不加班，你陪我学古琴好吗？”煊煊期待地看着我。

“今天不行啊，因为魏阿姨第一次来讲课，妈妈要帮忙组织。”面对煊煊的合理要求，我真的希望自己能答应。

煊煊明显有点失望，没有再说话。

我非常愧疚。二。一一年一月，我创办了北京市星希望孤独症康复中心，希望通过我们这个专业团队的爱心和勤劳帮助更多的家长和孤独症的孩子。可是，一个机构的建设和运营需要花费相当大的精力，对于煊煊，我给予她的时间已经远远不如从前了。

（三）

魏教授的讲课活动完全结束的时候，已经到了下午三四点钟了。我赶紧往家赶，因为我知道煊煊今天学古琴，六七点会回家，我希望能给她做一顿好吃的。

饭菜刚准备好，就听到一阵敲门声。

“是谁啊？”我明知故问。

“妈妈，是我。”煊煊的声音。

“妈妈，我回来了。”见我一开门，煊煊赶紧说。

我接过煊煊的书包，就看煊煊换了鞋直奔厨房。

“妈妈，今天吃什么呀？”看来煊煊是真饿了。

“有虾米，有木耳炒肉……”  我话音刚落，煊煊就挽袖子去洗手了。

看煊煊吃饭是一种享受，因为她吃饭的胃口特别好。就看她夹了一筷子木耳，小心翼翼地放到饭的一边，然后扒一大口另一半的白米饭，然后又从放菜的一边夹一块木耳放到嘴里，有滋有味地嚼着，一副无比享受的样子。

我今天还做了一种家乡的咸鱼，因为这种腌制品我们一般都是大人吃，所以这个菜里我放了不少辣椒。我和园园都喜欢吃这个菜。

“阿姨，今天的这个鱼很好吃呢。”

“是，我也觉得不错。”我满意地回答。

煊煊饶有兴趣地看了一眼我们的碗，然后问我：“妈妈，这个鱼我能吃吗？”

“当然能啊，只是有点辣，你可以试试。”

我开玩笑地递了一块鱼给她，煊煊犹豫了一下，最终还是接了过去。

不一会儿，就看煊煊津津有味地吃了起来，看来这一点点辣对她来说已经不算什么了。

今天的这种鱼鱼刺比较多，所以一家人都在忙着剔鱼刺，餐桌上很安静。

突然，就看煊煊用手在剔牙齿。

“你怎么了？”我估计是鱼刺扎着了。

“鱼刺卡着了。”煊煊边说边清嗓子。

“你赶紧到垃圾桶那儿，用力地咳嗽，把咳出来的痰吐掉。”今天的这个鱼都是小刺，应该不会有太大的事情。

就看煊煊跑到垃圾桶那儿努力地咳嗽，然后吐了出来。

一会儿，煊煊回来了，把碗中的鱼夹给我。

“你怎么不吃了？”

“我怕鱼刺。”

一会儿，就听煊煊说：“妈妈，你明天买鲈鱼回来吃好吗？鲈鱼没有刺。”

“好的，妈妈明天买鲈鱼给你们吃！”我觉得很抱歉，这两年对煊煊生活上的照顾也是非常不够的。

（四）

晚上，我正在书房改文章，就听到煊煊在嚷嚷什么。

刚想起身看，就看到煊煊拿着一张餐巾纸跑过来了。

我仔细一看，餐巾纸上是一颗牙齿。

“妈妈，我的那颗牙齿掉了。”

这颗牙困扰煊煊已久，今天掉了总算是解了她心头的一个大结。

“妈妈，我这颗牙为什么这么黑啊？”确实，牙齿上有一些黑点，好像有虫蛀过似的。

“可能是因为有虫蛀过吧。”

“可是我每天刷牙很认真啊。”煊煊好像有点委屈的样子。

“那以后要更仔细了。你看，这个咬合面、里面都要刷。”

煊煊点了点头。

“你去找根牙签来，我们看看这个牙齿洞里是不是有牙虫？”

我想看看牙虫是什么样，估计煊煊也有同感，赶紧找牙签去了。

“妈妈，牙签在哪儿？”煊煊找了找，没看到。

“你看看书架的第三格里面那些东西中有没有？”

一会儿，煊煊把牙签拿过来了，我们一起用牙签戳了戳牙洞，硬硬的，什么也没有。

“煊煊，这颗牙齿你打算怎么办？”

“我要把它收起来。”看来，煊煊现在开始有点自己的主见了。

看到煊煊的背影，我不禁想起了家长们经常会问的一个问题：孤独症的孩子到底要训练多久？

以煊煊来看，我们每分每秒亲力亲为的康复训练进行了四年左右（两岁多到六岁多）。

我们每分每秒的康复训练加教育进行了两年左右（六岁多到八岁多）。这时候，不是所有的训练都必须自己承担，有百分之三十左右可以借助外力（如普通教育）进行了。

煊煊八九岁时，我们仍然是每分每秒地关注她，但是教育的成分更多，占了百分之七十左右。这时，需要我们自己承担的也就是百分之三十左右了。因为，更多的时候煊煊是在像所有的普通孩子一样上学、学兴趣班等。

看来家长们担忧的孤独症的孩子要康复训练一辈子的事实是有改变的可能性的。如果我们用科学、系统的方法，如果我们在孩子年幼的时候花了足够的精力，孩子应该是可以有很大的进步的。如果孩子进步到一定程度，可以跟普通教育接轨，那么我们孩子的康复训练很大程度上就可以借助外力进行了，就不需要家长们任何事情再亲力亲为了。

普通孩子也一样，不管他们多么优秀，他们的父母也一定是要花精力来教育孩子的。这种教育或者引导往往延续到孩子成年、工作，甚至结婚还在继续。

对于煊煊，随着她能力的增加，她被我训练的时间越来越少。一方面是因为她大部分时间在学校学习，另一方面是因为“星希望”的事务十分繁忙，我能给予煊煊的时间也真的非常少了。

庆幸我们前期的积累，让煊煊在厚实的基础上仍然飞快地进步着。

我相信，如果家长像我一样尽心，甚至比我更加尽心的话，一定会有越来越多“星星的孩子”像煊煊一样好或者比煊煊更加好。

孤独离天才从来只有一步，唯有理解和爱，可以扶持他们跨出生命中这灿烂的一步。在《当爱遇上孤独》这本书中，我看到了爱与孤独、母亲与孩子是如何相携着步入辉煌的。

——肖云儒（文化学者）

一个家族用了几代、甚至是几十代的等待和期待，然后等来，一位天才人物的降生。他不同于你我、不同于芸芸众生，他是个异类。大家都为之惊骇，要把他纠正成一个和你我一样的人。这样做好吗？我不知道！！二战时期德国有一位优秀的小说家叫茨威格，他自杀前的最后一部小说叫《象棋的故事》，写一位天才儿童打败国际象棋冠军的故事（那个天才儿童正是我们俗人所说的智障儿童、自闭儿童、孤独儿童）。另外，还有一个著名童话，是写同一窩出生的一只天鹅和一群小鸡的故事。阅读《当爱遇上孤独》的同时，联想这些，也许会给我们许多启发。人的身体，是一种大神秘。人类的足迹，已经抵达遥远的月球了，但对自身的认识，还处在初级阶段。

——高建群（当代著名作家）

绝望有如将灭的星火，如果在瞬间重新燃烧，将会爆发出常人完全想象不到的光亮。听懂星星的心声，就会拥有整个世界。只听杜佳楣老师的故事，觉得她们是这个世界的弱者；看到《当爱遇上孤独》，我发现：她们的生活并不孤独，她们的未来充满希望，她们是这个世界真正的强者！

——于丹（文化学者）

我第一次见到杜佳楣老师，就很喜欢她，她不仅是个好妈妈，更是个将爱放大，让爱发光的女人。这世上，有人爱你，什么都会越来越好的。煊煊每天都有父母的爱陪伴，她是幸福的。《当爱遇上孤独》，人生有爱就不孤独！

——龚琳娜（女高音歌唱家）