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书名 含泪奔跑--一个女帕友的感悟
分类 人文社科-心理-变态/病态心理学
作者 云南若水
出版社 云南科技出版社
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简介
编辑推荐

帕金森病是一种常见的神经系统变性疾病,主要症状有手足颤抖、僵硬、动作缓慢、站立不稳等主要症状。同时合并有脸部表情木然、多口水、上身向前倾、走路时上肢协同摆动减少消失、小碎步的步行等。云南若水著的《含泪奔跑》一书以生动的文字和纪实的摄影作品讲述了不屈不挠与命运抗争、与病魔抗争,重启生命的感人故事。展现了作者自强不息、热爱生活的风采。不仅向读者传递了坚强、乐观、积极的正能量,而且给读者增强了克服困难的力量和勇气。

内容推荐

《含泪奔跑》一书内容丰富、立意高雅,涵盖了云南若水从患“帕”(帕金森病)到识“帕”到坦然面“帕”再到积极抗“帕”的成长经历及心路历程。“感悟篇”通过一段段温馨雅致的文字展示了若水真实的生活状态,既有在山水问汲取力量的求索感悟,又有对生活点滴的缱绻回味;既有从病痛中体味出的生命哲学,又有自己抗“帕”的思考认识和心得体会;既有对世间美好的真情再现,也有对未来远景的展望憧憬。“访谈篇”体现出作者若水的责任担当,愿与医生、帕友携手同行,在共克病魔的道路上团结互助。“故事篇”通过若水的亲人、好友、帕友和驴友等感人肺腑的真实文字书写了一名女帕友在得知患“帕”后自己的“蜕变”,反映出一种可贵的坚强品质和与家人朋友相互鼓励的温暖画面,也从侧面告诉了我们一个真实的若水。“摄影篇”展现了若水自强不息、热爱生活的风采,也让我们多了一次对生命的思考,多了一层对幸福的理解。

目录

感悟篇

 含泪奔跑

 致帕者——我的兄弟姐妹

 心存希望,人才会在失望中涅槃重生

 若生已如夏花,则何憾之

 与帕共处之七个坚持

 帕友的情绪管理

 与运动为友,让帕金森病放慢脚步

 患帕不可怕,长寿亦可期

 胡杨对我说

 沙漠对我说

 醉在梨花深处

 梦里胡杨

 倩影

 立春随想

 月夜

 春雨

 太阳照常升起

 从天津悲悯中感悟人生

 以空杯心态迎接新年

 我的旅途并不孤单

 温暖的时光再慢些

 蜘蛛的故事

 折了腰的番茄树

 真正的意义

 每天都有阳光

 对于驴行的怀念,我至死方休

 快乐将是我辛苦劳作的最好回报

 谈轻生

 把患帕当成人生的正能量

 上天为你关上一扇门,同时也为你打开一扇窗

 弟弟,你一直在我身边

 “帕金森在线网站”创站辞

 《若水访谈》开栏语

 写在“‘帕金森在线群’成员破千”这一时刻

 爱

 致爱心志愿者

 大爱无疆杏林春暖

 初识邵明

 书

 这样的人

 梅花赞

 若水涟漪

 若水

 爱

 抗帕歌

 无题

 跟着若水到海南——蜈支洲岛

 跟着若水到云南——腾冲银杏村

 跟着若水到云南——裂谷金沙

 跟着若水到云南——和顺古镇

 跟着若水到云南——会泽

 跟着若水到云南——老君山

 跟着若水到云南——大理巍山

 跟着若水到四川——李庄古镇

 跟着若水到河南——河南记忆

 跟着若水到拉萨——理塘

 跟着若水到拉萨——然乌湖

 跟着若水到拉萨——纳木措

访谈篇

 广州医科大学附属第一医院谭红愉主任访谈录

 广东省人民医院张玉虎主任访谈录

 上海交通大学医学院瑞金医院陈生弟主任访谈录

 第四军医大学唐都医院王学廉主任访谈录

 云南省第一人民医院孟强主任访谈录

 杭州市中医院黄伶主任访谈录

 浙江省中医院张丽萍主任访谈录

 辽宁帕友龙飞访谈录

 上海交通大学医学院瑞金医院谭玉燕医生访谈录

亲情篇

 贺“帕金森在线群”成立一周年

 致我的母亲

 只流汗,不流泪,让我们一起奔跑

 含泪奔跑

 我识若水

 绰绰风韵,无尽芬芳

 致若水

 看《若水访谈》有感

 美的呼唤

摄影篇

后记

试读章节

含泪奔跑

我热爱生活,万紫千红皆是春,一枝一叶总关情;我追求完美,宁可枝头抱香死,何曾吹堕北风中;我喜欢徒步,应怜屐齿印苍苔,好山好水看不足。曾经,生活之于我,就像顾城的诗:草在结它的种子,风在摇它的叶子。站着,不说话,就十分美好。直到有一天,命运似乎发生了扭转……

2013年3月,我的肢体发生了一系列离奇的变化,左手不听使唤,出现抖动。到云南几家大医院检查后被确诊为帕金森病。一个被朋友称“有国防身体”的人,怎么可能患病?我不信!于是跑到上海,上海专家肯定了帕金森病的诊断。当时的我对帕金森病一无所知,听到医生说帕金森病不能治愈,并且随着时间推移会愈来愈严重时,这对于要强且正处于大好年华的我来说犹如晴天霹雳,一下就懵了,绝望、恐惧、痛苦、无助,极度的崩溃导致我寝食难安,一夜一夜地哭,人一下子消瘦了十公斤,并引发头晕、恶心、胸闷,每每想到自己那么年轻,那么美好的生活即将结束,万念俱灰的我精神恍惚,脑子里多次闪过可怕的念想。

在求医的过程中,医生提醒我一定要调整好心态,否则会引起焦虑、抑郁症,会导致帕的快速发展,建议我多与正能量的帕友交流。就这样我第一次接触了QQ,并加入了几个帕友群,走到了帕友中间。

帕友QQ群里聚集着众多帕金森病患者。令我惊讶的是,很多帕友比我严重得多,但他们都不怕,依然活得积极向上,让我深受震动。“我也可以像他们一样”“他们能,为什么我不能?”我对自己说:“不要再哀怨、叹息了,不要再抱怨命运的不公平了,应该考虑一下怎样正视现实了。”

帕友抗帕的精神给了我战胜帕病的勇气和力量。在家人的支持下,在亲朋好友的鼓励下,在帕友的安慰下,阳光慢慢驱散了我心里的阴霾,人也变得乐观起来,加之配合医生科学控制,病情也稳定了,我重新回到生活的正轨。

投之以桃,报之以李,我要感恩。我发自内心地想趁自己目前身体状况还不至于那么糟糕的时候,用自己的经历感悟激励更多的帕友,砥砺前行,为那些还生活在痛苦和困惑中的帕友们做点事,给帕友们带来一丝安慰,一点温暖,一些光亮。

帕金森病被誉为“不死的癌症”。中国帕金森病人占全世界的一半,由于疾病本身和情绪影响导致的焦虑症、抑郁症患者占帕金森病患者总数的50%以上,在我国有100万以上帕患者叠加焦虑、抑郁疾病,在这些叠加精神疾病的人群中,有27%的患者有自杀倾向,这个群体太需要政府和社会的关注了,帕患者需要太多的人文关怀和心理疏导,还有情感上的帮助和精神上的慰藉。

抗帕不仅需要勇气,更重要的是积极的心态。史铁生的故事启发了我。我是一名业余的文学和摄影爱好者,可以用文字和镜头把一个女帕金森病人坚强面对疾病、热爱生活、热爱大自然、在帕路上看风景的心路历程传递给帕友们。于是我利用业余时间走进网络这个平台,在3年多时间里,发表了十多万字的文章和近百幅摄影作品。2016年5月,我用12天时间,拖着颤抖的身体沿川藏线进藏,并在帕网上即时发表了12篇游记。我渴望与帕友们一路同行,丈量雪域高原的脚步不仅印记在帕友的心里,也走向了社会,不少朋友给我留言,他们被一个女帕友的勇敢与坚强所感动,他们中的不少人是流着眼泪看完我的全程游记的……

随着对帕病的进一步认识和了解,我对自己的定位也从原来的观察者、吹鼓手逐渐变成了实践者和行动者。2015年11月,在爱心人士的支持和帮助下,我用自己的工资创建了帕金森在线网站和帕金森在线群,为帕友建立了心灵港湾、精神家园、让社会了解帕金森病人的窗口(2016年12月,若水因工作、身体、时间、精力和家庭等原因暂时关闭帕金森在线网站,期盼具有实力又有爱心的社会团体或个人伸出橄榄枝)。自此,帕友们一传十、十传百加人在线群,截至今天,在线群群友人数已过1600人,成为温暖全国帕友的一个大家庭。群里有爱心医生,通过医生的指导和帕友之间的交流,许多帕友在各方面得到了科学的指导,帕友们在这个平台上可谓无话不谈,无惑不解,受益匪浅。2017年1月,我在新浪以“云南若水帕友”的网名开了博客,开始向更多的人介绍帕金森病,讲述帕金森人的故事。

我一直坚持工作,八小时以外挤出时间撰写抗帕博文或到在线群宣讲抗帕知识,分享我的经历,帮助那些迷茫无助的帕友重拾生活的信心。此外,利用周末和节假日带着相机,走进西藏,走进东北……至今已走遍了祖国的山山水水,既锻炼了身体,又陶冶了情操。

一个病人,不能单纯被动地等待治疗,而要主动积极地参与治疗。患帕后我更加珍惜自己的身体健康,每天坚持锻炼身体、合理饮食、中西医结合治疗,一刻也不敢松懈。我深知抗帕之路是漫长的,必须坚持、坚持、再坚持!

我要感谢那么多关注和关心我的人,是你们给了我自信,给了我坚强向前的勇气,是你们让我获得了新生。我会用颤抖无力的手把大自然的美浓缩,把浓缩的美在帕友的心底放大,也把自己的帕路人生放大。

帕路上,我会遇到很多困难,常人根本无法理解的艰难,我会流泪,但是含着眼泪我依然会奔跑!

P2-4

序言

若水的《含泪奔跑》一书即将付梓,邀请我为其写序言。作为一名残疾人工作者,我有责任,也有义务为其出书尽一份力。

看着若水厚厚的书稿和摄影作品,我先是吃惊,吃惊的是眼前的弱女子,在病魔缠身的苦痛下,竟然还有精力和勇气去撰写这么多文字和拍摄这么多照片,不知付出多少辛劳和汗水;同时我也很感动,感动的是从这一篇篇并不算长的文字里、在这一张张小小的照片中,竟然看不到作者一丝丝对命运不公的抱怨和对未来无望的悲观情绪,我看到了一个生命的坚强;同时我也很振奋,因为若水的文字很真切、很美,摄影作品也使我眼前一亮,得到了视觉的愉悦与享受;最后我也感到很庆幸,庆幸的是疾病与伤残并不能泯灭一个人的意志,我们云南还有一个这样坚强的若水。所以,我是怀着同情、感动、感恩、振奋与期许的心情提笔的,抛砖引玉,希望这些简短的文字能带给大家一些思考与展望,也祝愿若水能坚持下去,继续实现心中美好的梦想。

“帕金森病”对于身体健康的朋友似乎是一个相对遥远的概念,但对于那些不幸的患者朋友却是一个残酷的名词。然而若水的经历和作品让我对“帕金森病”有了一种新的认识,它不仅仅是疾病的代言,更是那些不甘向命运低头、不甘沉沦在自怨自艾里的“帕友”奋发自强的呐喊。

《含泪奔跑》的作者若水,这一网名让我联想起很多美好坚强的意象:“上善若水”“水利万物而不争”是一种滋润天地、涵养万物的博爱;“智者乐水,仁者乐山”是一种寓情山水、透悟人生的高雅;“问渠哪得清如许,为有源头活水来”是一种鉴往知来、明辨因果的智慧。所以我相信若水虽然罹患了不幸的疾病,但她的善良、坚强、智慧和勇气一定如水一般柔美而不失坚毅,如水一般灵动而不乏果决。

《含泪奔跑》一书内容丰富、立意高雅,涵盖了若水从患“帕”到识“帕”到坦然面“帕”再到积极抗“帕”的成长经历及心路历程。“感悟篇”通过一段段温馨雅致的文字展示了若水真实的生活状态,既有在山水问汲取力量的求索感悟,又有对生活点滴的缱绻回味;既有从病痛中体味出的生命哲学,又有自己抗“帕”的思考认识和心得体会;既有对世间美好的真情再现,也有对未来远景的展望憧憬。“访谈篇”体现出作者若水的责任担当,愿与医生、帕友携手同行,在共克病魔的道路上团结互助。“故事篇”通过若水的亲人、好友、帕友和驴友等感人肺腑的真实文字书写了一名女帕友在得知患“帕”后自己的“蜕变”,反映出一种可贵的坚强品质和与家人朋友相互鼓励的温暖画面,也从侧面告诉了我们一个真实的若水。“摄影篇”展现了若水自强不息、热爱生活的风采,也让我们多了一次对生命的思考,多了一层对幸福的理解。

中国的帕金森病患者数量高居世界第一,对于这个特殊的群体,无论是政府还是社会各界都应该给予更多的关注、关心和关爱。在当今世界医疗技术尚不能达到完全治愈此类疾病的背景下,我们唯有给予这个特殊的群体更多的爱,才能彰显社会的文明进步。然而无论是西方文化中的“自助者天助之”,还是中华文化的“天行健,君子以自强不息”,我坚信广大的帕友正像若水一样,以自己的坚韧不拔,以自己的豁达开朗,以自己对生活及未来的无限热爱,坚定无畏地走在抗击病魔的路上。

让我们所有人都携起手来,用真情凝结成一条丝带,将社会与“帕友”群体紧紧维系起来,开创一个“真情若水,帕友不怕”的世界。

是为序。

云南省残疾人联合会樊兴宇

后记

《含泪奔跑》是我患帕四年的一个基本总结,其问包含着我从患帕、识帕到抗帕的整个心路历程,包含着我帕路人生酸甜苦辣的复杂体验。更重要的是,它也包含了我对生活从未淡薄的挚爱与深情。四年的经历,使我感悟:面对痛苦和磨难,只有先战胜自己,含泪奔跑,才能实现超越。涅槃重生。

我写作这本书的目的:一是希望社会各界关注我们这个僵直而颤抖的世界。在日新月异的新时代,有这么一群人,正用颤抖和僵直的身躯与病魔抗争着,承受着健康人无法想象的痛苦,期盼着社会的拯救。二是这本书记录了我患帕后的点点滴滴,每一篇文章、每一幅照片都是我用血泪写(拍)出来的。这些文字、照片不是柔弱的符号,而是与帕抗争顽强生命力的呈现,都是向上的力量,是爱的奉献,也是对社会责任感的高举与讴歌。三是随着帕金森病的进展,我现在打字已经有些吃力,恐怕以后再也不能写作、不能抓拍美丽的瞬间了。与其让作品在时间的流逝中沉寂无声,不如出书,让自己的心血留下一些痕迹。当我不能出门,不能写作时,看到这本书心里也有些安慰,毕竟我为帕友做了一点点事。

巴金说:“人们为什么需要文学,是因为需要它扫除我们心灵的垃圾,需要它给我们带来希望,需要它给我们带来勇气和力量。”期盼《含泪奔跑》能给予帕友们一点安慰与鼓励,期盼这本书为我们坎坷而多难的人生注人顽强抗争的力量和勇气,期盼我们的故事能让更多的人看到,期盼我们的痛苦都是过眼云烟,期盼帕春天的早日到来……

《含泪奔跑》的出版,得益于众多朋友的关心、帮助和支持,是他们给我提供了一种人生契机,使我意外地将自己的心灵和人世间无数的心灵沟通,促我投入也许并不是我完全能胜任的艰巨工作。现在,我总算能将自己的一些微不足道的收获献给您。

首先要感谢的是云南省残疾人联合会的樊兴宇副理事长,感谢他对若水一如既往的支持和帮助。

其次是我的领导,是他的开明、宽容和支持使我能够坚持到今天,我要深深地感谢他。

再次是我的朋友Brad、风往北吹、杨赤佩、兴祥、章理、皓星、于大爽、李全、志陪、何术、王江、皓月当空、laomosan、老三、Wind99、爱新觉罗、Self、Vivian、红三剁、Mr.Chile、生野、Mark、孙生、蜗牛、李敏、馨月、妮子、小可、北方飘雪、五光十摄……谢谢他们在百忙之中给予我的帮助和为帕友所做的一切。

最后,就是一直默默给予我理解和支持的先生、女儿和其他亲朋好友,他们永远是我不断前进的动力和温暖的港湾,我要特别地感谢他们。

云南若水

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更新时间:2025/11/23 3:08:15